UniCredit Bank поддержал благотворительную инициативу помощи детям, больным буллезным эпидермолизом
18 июня 2014 г. — ПАО «Укрсоцбанк»
В июне этого года UniCredit Bank присоединился к благотворительному проекту Международной общественной организации "Дерматологи-Детям" и центра "Дебра-Украина".Цель проекта - закупка жизненно необходимых медикаментов для детей, пораженных буллезным эпидермолизом (БЭ). Приобретенные лекарства для ухода за ранами и специальные перевязочные материалы были сформированы в аптечки и направлены детям с тяжелой формой болезни. Благодаря совместным усилиям банка и благотворительной организации 48 детей из разных уголков Украины получат необходимые средства для ежедневного ухода. В целом, банк профинансировал закупку 80% всех препаратов.
Буллезный эпидермолиз - это редкое (орфанное), неизлечимое генетическое заболевание кожи и слизистых, которое поражает ребенка уже при рождении. У больных БЭ настолько тонкая кожа и слизистые оболочки, что даже от легкого прикосновения и незначительного трения образуются раны (буллы), которые долго не заживают. Заболевание считается детским, больные с тяжелой (дистрофической) формой БЭ редко пересекают 30-летний рубеж из-за высокого риска заболевания раком кожи.
"Ежедневные перевязки и обработки ран на теле этих детишек, которых из-за сверхтонкой кожи называют детьми-бабочками, жизненно необходимы им в течение всей жизни. Они не имеют возможности жить без специальных препаратов. Поэтому нашей целью было не только обеспечить детей-бабочек необходимыми медицинскими препаратами, которых хватит на достаточно ограниченный период, но и привлечь внимание общества к этой болезненной проблеме. Понятно, что даже несмотря на родительскую любовь к своему ребенку, далеко не каждая семья может позволить себе непрерывное ежемесячное приобретение дорогостоящих медикаментов. Им, безусловно, нужна посторонняя помощь. Наша с вами помощь. Надеюсь, что участие банка в проекте побудит представителей бизнес-кругов и других организаций присоединиться к поддержке инициативы лечения "маленьких бабочек", - отметила Ирина Кобыльченко, директор департамента корпоративной идентичности и коммуникаций в UniCredit Bank
Сейчас в Украине проживает около 140 человек, больных БЭ, среди них больше половины - дети до 14 лет. С каждым годом количество зарегистрированных детей-бабочек возрастает на 4-5 больных.
"С начала 2014 года мы потеряли троих детишек возрастом 2 года, 16 лет и совсем маленького мальчика. Он прожил всего 6 недель в больнице, от него отказались родители. Это очень грустная для нас статистика, потому что мы знали этих детей лично, - рассказывает Татьяна Заморская, вице-президент МОО "Дерматологи-детям" и руководитель центра "Дебра-Украина". - В европейских странах живет гораздо больше больных БЭ. Но это не потому, что их больше рождается, а потому, что благодаря уходу и оказанию эффективной и всесторонней помощи со стороны государства, значительно улучшается качество жизни таких больных. Соответственно, большее количество детей живет лучшей жизнью, чем, к сожалению, у нас в стране. Мы благодарны руководству и всем добровольцам UniCredit Bank за финансовую и активную непосредственную помощь в благотворительной акции, направленной на поддержку детей-бабочек. Благотворительность - это добро, которое умножает добро".
Более детальная информация о центре "Дебра-Украина" и детях-бабочках доступна по ссылке www.debra-ukraine.org